Miguel Díaz-Canel envió el viernes un equipo médico al domicilio de Maya Fabelo Ledesma, de 8 meses de edad, que padece atrofia muscular espinal tipo 1, después de que el jueves sus padres realizaran una protesta pública frente al Ministerio de Salud Pública, en La Habana.
Las autoridades médicas de la isla les dieron cero esperanzas de vida y se oponen a que sus padres realicen gestiones personales con organismos médicos en otros países para buscar los recursos médicos que les permitan salvar la vida de su hija.
El pasado jueves, desesperados ante el veredicto médico, los padres de Maya salieron a las calles para protestar ante la indolencia gubernamental y se manifestaron con carteles frente a la sede del Ministerio de Salud Pública, ubicada en la céntrica calle 23 del Vedado.
“Cuba está negándole ayuda a mi hija, tiene 8 meses de edad y su vida depende de un medicamento, y no se lo quieren dar. El gobierno de Cuba está negándole ayuda a mi hija. Estamos cansados de mentiras. ¿Hasta cuándo es esto?”, gritó el padre durante la manifestación.
Al día siguiente, un grupo de galenos encabezado por el viceministro de Salud Pública, el doctor Roberto Álvarez Fumero, se presentó en la vivienda de Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma, padres de la pequeña, para informarles que el gobernante cubano les había ordenado “resolver la situación”.
“Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el Ministro (...). Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, dijo Fabelo a Radio Martí.
Los padres de la niña consideran que más que preocuparse por resolver la situación, lo que están buscando las autoridades es silenciar el caso.
Según Fabelo, los doctores que atienden a Maya anteriormente les habían dicho que "no podían ponerle el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares comprárselo a los 49 casos” existentes en Cuba.
“Solo hay 4 familias cubanas que saben de este medicamento. Los otros no saben nada, ni ellos les dicen nada porque dicen que está prohibido decirlo, porque como este medicamento para Cuba no funciona, ellos no pueden dar garantías”, reveló Fabelo.
Los padres reconocieron la voluntad de los médicos que les visitaron de “tratar de darnos, como dicen ellos, la mejor atención posible”, pero “nada con respecto a la solución contra esta enfermedad, lo que nosotros estamos exigiendo”, subrayaron.
El encuentro con el viceministro
“Yo dejé que él hablara y luego le pregunté si podía hablar yo, y ahí le mencioné el medicamento que a nivel mundial se está aplicando para esta enfermedad (Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza) y automáticamente veo en su cara como que empieza a cambiarle”, narró el padre.
La respuesta del viceministro fue: “Te explico ahora: para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después”.
“Entonces usted quiere decir que Biogen, la farmacéutica norteamericana, está equivocada, que está mintiendo a sus pacientes, que la FDA (Food and Drug Administration, Administración de Medicamentos y Alimentos), el centro de medicamentos para Estados Unidos le está mintiendo igual con la comercialización de este medicamento, y la Universidad de Stanford, que fue donde comenzó todos estudios en el 2016”, respondió Fabelo al funcionario.
El funcionario añadió que “los médicos en este país tienen terminantemente prohibido” darle esa medicina a la familia de un niño diagnosticado con atrofia muscular espinal.
Fabelo insitió en que el viceministro "tiene conocimiento de que este medicamento existe", pero su respuesta fue que el gobierno cubano “no lo puede costear”.
“Que me diga dónde está toda esa información que dice que no ha funcionado ese medicamento hasta el sol de hoy. Él no quiso dármela. Yo me ofrecí a darle la información que yo tenía, él no quiso aceptarla. Fue rotundo al decir que no podían ayudarla (a la niña)”, dijo el padre.
Según los padres de Maya, en un momento de la conversación, el viceministro les comunicó que si ellos obtenían el medicamento gratis y lograban que se lo enviaran gratis a la isla, “todo está bien, que así sí lo aplicaba”, pero que aunque se lo dieran gratis, sólo le darían esa información a las 4 familias, de los 49 casos existentes, que conocen la existencia del fármaco.
"Era una manipulación constante y no nos decían nada claro", aseguró.
“No nos dan esperanza ninguna de vida para mi bebé. Nos dicen que no existe (el fármaco que la cure), que no busquemos nada en Internet, que no lo vamos a encontrar. Mi hija todavía ríe, todavía balbucea”, expresó la madre ahogada en llanto. “Es criminal”, recalcó.
Los padres explicaron que después de la protesta y la visita de los funcionarios, sólo han ido a la casa a atender a Maya “un terapista y otro médico” este lunes.
Según Jimmy los doctores le comunicaron que lo único que pueden hacer es darle fisioterapia.
“Esperar a lo peor. Aquí es la espera”, concluyó frustrado el padre de la niña.
(A partir de una entrevista de Judith González y con reporte de Ricardo Quintana)
