Jaina Rodríguez Tamayo luchó durante una década contra la desidia y las malas prácticas del sistema de salud pública en Cuba. Su objetivo era mantener a salvo a su hijo, que padece el síndrome Melas, un tipo de encefalopatía mitocondrial que en Cuba no es tratada.
Después de vivir una odisea, hace alrededor de un mes arribó a Estados Unidos, donde afirma, le “abrieron los brazos”.
"Me dijeron bienvenida a la libertad, a donde tu hijo va a ser salvado”.
Jaina asegura que sus “problemas con el sistema de salud y el régimen imperante” en su país, se agravaron con la “mala atención médica” de la fue víctima su hijo Alessandro, pero “en realidad comenzaron mucho antes, con mi parto, donde estuve muy mal atendida varios días, sufrí abandono, infección, pasé un infierno. Pero lo peor vino con mi hijo y es algo que no voy a olvidar”.
Lamenta que durante años llevó a su hijo a hospitales de La Habana y en ninguno su hijo fue diagnosticado correctamente ni recibió un tratamiento adecuado.
“Estuve 10 años tratando que mi hijo fuera atendido, que me dieran un diagnóstico, que se preocuparan para que tuviera calidad de vida. Pero no, al contrario, mi hijo sufrió maltratos sistemáticos por parte de médicos y enfermeras en Cuba”, dijo a Radio Televisión Martí.
La salud en Cuba no es como dice el gobierno
Sus reclamos fueron desde el policlínico de su área y varios hospitales hasta el Ministerio de Salud Pública. “Pero la salud pública en Cuba no es igual para todos como dice el gobierno. Eso es lo que dicen, pero no es la verdad. Si no eres de la jefatura no es lo mismo, y si te coinviertes en una voz que protesta, es peor aún”, expresó.
En la isla las autoridades médicas le dijeron que su hijo no podía ser atendido porque “la Revolución no contaba con los recursos necesarios para tratar esa enfermedad”.
“Yendo a las consultas, conocí a una niña que se llamaba Amanda, que también sufría una encefalopatía mitocondrial, que la suya sí tenía nombre porque sus padres, es decir, el gobierno había pagado para que ella fuera a España a tratarse con células madres en el momento correcto su enfermedad, porque la niña era la nieta de un general, de un gran jefe dentro del gobierno en Cuba, y por supuesto, esos niños no se pueden morir, tienen que recibir tratamiento, los cuales nuestros hijos no tienen derecho a recibir”, denunció Jaina en el programa Magdalena de Cuba, de Radio Martí.
Al enterarse de esa posibilidad, consigue, por primera vez, la certificación de que su hijo padecía una “encefalopatía mitocondrial con compromiso miopático”. Y con el documento logra reunirse con el doctor Roberto Álvarez Fumero, Jefe del Departamento Materno Infantil del Ministerio de Salud Pública de Cuba, para pedirle que también envíe a Alessandro a España.
Nuestros hijos sólo tienen derecho a morir
“Pero él me dijo que no, que el país no tiene miles de dólares para invertir en mi hijo porque de todas maneras se iba a morir. Y ahí ves claramente que los recursos son sólo para la camarilla. Los demás, nuestros hijos, sólo tienen el derecho de morir. Y eso está mal. Es un mal concepto de la Revolución. Mi hijo ha sufrido mucho por culpa de la medicina cubana, por culpa del gobierno de Cuba, y sí le echo la culpa directamente, hoy y siempre”, sostiene.
Jaina explica que Alessandro hoy, en Estados Unidos, "está como nunca hubiera estado en Cuba”.
“Mi hijo gracias a Dios todavía entiende y todavía puede caminar. Camina con mucho dolor en sus piernas, camina con sus rodillas flexionadas, pero camina. Y gracias a los tratamientos que está recibiendo en Estados Unidos, está mejorando muchísimo. Pero hemos pasado por una verdadera odisea”.
“Hay quienes me dicen que todo fue porque yo me atreví a protestar, que si me hubiera quedado callada no me habría pasado todo esto, pero yo sé que no es así, que la culpa no es mía por exigir al gobierno que me atendiera y atendiera a mi hijo, como es su deber. La culpa de lo horrible que he pasado y que pasan otras madres e hijos en Cuba es totalmente del gobierno”, aseguró.
Arrestada por salvar a su hijo
Relata que el 24 de septiembre del 2016 fue detenida, “sin ninguna causa, frente a mi casa, frente a mi hijo. Algunos dicen que era por mi forma de expresarme, por mi forma de gritarle al mundo los abusos que estábamos sufriendo. Soy llevada a la Unidad de Zapata (municipio Centro Habana), detenida por más de 3 horas, en un calabozo sola, hasta que un oficial viene y me suelta, y cuando recojo mi teléfono y mis pertenencias veo que tenía llamadas perdidas de mi abuela, y cuando veo es que mi abuela está en el policlínico con mi hijo, gritándome que mi hijo no estaba siendo atendido”.
De la Unidad Policial Jaina tardó unos 15 minutos en llegar al policlínico. “Allí me encuentro a Marisel, la jefa de asistencia médica, a María, la jefa de enfermera, a todos los directivos, más los médicos que estaban de guardia ese día y las enfermeras, alrededor de mi hijo mirando, durante horas, que mi hijo estaba en un estado de coma, con un infarto cerebral y un estatus epiléptico, y nadie hizo nada”.
Jaina aprendió, con los años y las constantes crisis de Alessandro, a examinarlo, “para poder ayudarlo y salvarlo”.
“Cuando lo examino y veo que tiene papiledema, me doy cuenta que está en coma profundo, activo yo misma como madre el SIUM, y llamo a la terapia intensiva e informo que mi hijo va en estado crítico. Cuando llegó al hospital, no concebían cómo mi hijo se iba a salvar, porque tantas horas sin atención médica, un niño como él, se podía hasta morir. Gracias a la fe que tenemos, Dios volvió a salvar a mi hijo, se hizo el milagro, porque hoy yo tenía que dar testimonio de todas las cosas horribles que nos hicieron en Cuba”, recuerda.
Los culpables fueron premiados
Según Jaina, sus protestas ante las autoridades médicas y jurídicas de la isla no tuvieron un efecto positivo. “Cuando los denuncié ante la Fiscalía a la señora Marisel lo único que hicieron fue subirla de cargo al municipio y sacarla del policlínico, y los demás médicos y enfermeras no fueron sancionados. Y mi hijo hubiera podido morir ese día por negligencia médica”.
Ante la pregunta de si fue premeditada su detención policial que le causó el infarto cerebral a su hijo, responde aunque no lo puede asegurar, "dentro de mí, como madre, sí pienso que está todo involucrado, porque ellos sí sabían que mi hijo no podía sufrir ese tipo de emociones".
Escapar de la isla comunista
Luego de aquel incidente decide salir de Cuba rumbo a México. “El 25 de mayo del 2017, traigo a Alessandro conmigo y tiene una crisis en México, y yo me acobardo y regreso a mi país. Empiezo a viajar paulatinamente a México a buscar los medicamentos y la alimentación especial que necesitaba mi hijo”.
El 23 de julio de 2018 Alesandro llevaba un año sin crisis y pensó viajar otra vez con él a México, con la idea de cruzar a Estados Unidos.
Por esos días recibió en su casa la visita de una persona que le impulsó a tomar la decisión cuando le dijo: “Yo te quiero como una hija y pienso que lo mejor que puedes hacer es agarrar a tus dos hijitos e irte, antes que vengan ya por ti, si tú vas presa tu hijo va a sufrir más porque no va a tener quien lo cuide”.
El gobierno de México, desde hace unos años, ha otorgado visas de turismo a cubanos que tengan propiedades a su nombre y algunos miles de dólares en un banco por más de 6 meses. Los menores de edad pueden acogerse al visado de sus padres. En el consulado mexicano en La Habana argumentó que su intención era obtener en México un diagnóstico certero para su hijo. No era la primera vez que viajaba al país y le otorgaron el visado.
Cancún, primera parada
Nadie sabía cuál era el final del plan de Jania. "Decidí mantenerlo en secreto porque como era una persona perseguida no sabía si en México ellos (agentes del régimen cubanos) hubieran podido hacer algo o llegar a mí".
Llegó a Cancún, un viaje de menos de una hora en avión desde La Habana, para no exponer a Alessandro a un viaje largo. A pesar de sus precauciones, en el avión el niño tuvo una recaída y al llegar al hotel cayó en estado de coma, por lo que tuvo que ser hospitalizado.
“Por suerte en México tengo muchos amigos que me ayudaron y también estaba mi mamá (…). Pero cuando le digo al médico que mi hijo tiene una encefalopatía mitocondrial, me dice que eso no es un diagnóstico, que las encefalopatías mitocondriales son muchas, pero que de todos modos ellos lo van a atender”, precisó.
10 infartos cerebrales en 10 años de vida
Los médicos mexicanos le hicieron un MRI al niño y descubren algo que desconcertó a su madre: Alessandro había tenido 10 infartos cerebrales a lo largo de su vida.
En Cuba jamás le informaron de esto. "Nunca mi hijo recibió un tratamiento para los infartos cerebrales ni para la encefalopatía mitocondrial que tiene, que en México le pusieron un nombre, Melas, y esos niños no dejan de hacer infartos cerebrales, tener convulsiones, pierden la vista, se quedan sordos, dejan de alimentarse por sí mismos porque no pueden tragar. Esos niños sufren tanto que las personas no son capaces de imaginarse lo irreversibles que pueden ser los danos de tantos años sin tratamiento”.
Apareció la ayuda
Al ser turista debía pagar los tratamientos en México y aunque sus amigos le apoyaron y acompañaron en el hospital, tuvieron que recaudar fondos a través de las redes sociales.
Una amiga suya, desde Nueva York, hizo la recaudación y apareció la ayuda. "Y vuelven a atacarme la gente en Cuba, a través de las redes sociales, y mucha gente de Miami empieza a poner dinero para que mi hijo pudiera salir del hospital, y muchos me decían vente para Estados Unidos, aquí te van a salvar a tu hijo, aquí es donde único vas a lograr tener a tu hijo bien”.
La frontera de la esperanza
Entonces, cuando Alessandro se recupera, se dirige rumbo a la frontera. “No soy detenida por los gringos sino por los mexicanos, que me empiezan a decir que me van a deportar, que ya no le están dando asilo político a los cubanos, me echo a llorar y a orar, hasta que viene el jefe de emigración, y después de revisar toda la documentación y darse cuenta de que si regresaba a Cuba iba ser apresada y el niño moriría, él en persona me entregó a los americanos, porque era un caso especial, porque necesitaba asilo político”.
Todo lo que dicen en Cuba de EEUU es mentira
Confiesa estar muy agradecida de los oficiales de emigración que le recibieron en la frontera. "No fui maltratada en ningún momento, fui tratada muy bien, a mi hijo se le llamó al 911, tener su tratamiento, le dieron su alimentación especial. Todo lo que dicen en Cuba de Estados Unidos es mentira. Cuando los niños vienen como vino mi hijo, el gobierno lo da todo, todo el mundo apoya. Aquí no se muere nadie por falta de atención médica (…). Aquí de verdad existe la sensibilidad humana, el cariño, el amor al prójimo”.
La genetista a cargo de su hijo en Estadios Unidos, señala Jaina, lamenta que Alessandro haya recibido tan mala atención en Cuba. “Mi hijo ahora no tiene la posibilidad de recuperar todas las funciones que el perdió en su cerebro, ya no es elegible para terapia génica porque llega 10 años teniendo danos neurológicos. Pero me dice que está en el lugar indicado y no van a dejar de luchar porque pueda sobrevivir a esa enfermedad mortal y darle una vida mejor”.
En 10 años nunca fue a la escuela en Cuba
“Y eso incluye que en 10 años nunca fue a la escuela en Cuba y en Estados Unidos mi hijo va a poder estudiar, va a poder ser una persona normal igual que otra cualquiera, porque aquí no violan los derechos humanos, no violan los derechos de los niños, porque aquí apoyan a todo el mundo, seamos emigrantes o no. Basta ya de decir tantas mentiras en Cuba. Basta ya de amedrentar al pueblo y a nuestros hijos”, dice Jaina entre lágrimas.
Mensaje a las madres cubanas
A las madres que tienen hijos enfermos en Cuba les envía este mensaje: “Por favor, si me están escuchando, les pido, álcense, grítenle al mundo lo que pasan, para que no sigan sufriendo. Porque hay mucha gente en el mundo a los que sí le importan nuestra situación, y sí le importa ayudarnos. Hay que llenarse de valor, sí se puede llegar a salvar a los hijos y a que tengan una mejor calidad de vida”.
[A partir de entrevistas con Radio Televisión Martí y el programa Magdalena de Cuba]
