Ashley Manuela Echaide Mesa nació el 13 de octubre de 2021 en un hospital en Pinar del Río. Era una bebé aparentemente sana, pero a los pocos días comenzó a ponerse amarilla. Los médicos le dijeron a su madre que debía tomar sol, pero la niña no mejoraba. Cuando tenía tres meses le diagnosticaron atresia biliar, una enfermedad que afecta las vías biliares al bloquear los conductos que permiten el drenaje de la bilis, lo que termina afectando varias funciones vitales.
El 1 de marzo de 2022, con casi cinco meses de nacida, la pequeña padecía una cirrosis hepática causada por la enfermedad. La trasladaron al Hospital Pediátrico William Soler de La Habana, donde le practicaron una portoenterostomía de Kasai, un procedimiento quirúrgico que se realiza en estos casos para tratar la enfermedad. A pesar de que tuvo una ligera mejoría, los médicos dijeron que la niña necesitaría un trasplante de hígado, pero que había que esperar a que cumpliera el año de vida. Su madre, Yanirys Echaide Mesa, podía ser la donante.
El Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplante (SCHT) del William Soler comenzó a funcionar en junio de 2006. A mediados de 2022 se habían realizado en ese centro 99 trasplantes hepáticos, según fuentes oficiales.
En abril de 2023, y luego de casi un año de espera, la joven publicó un video en sus redes sociales suplicando ayuda.
“Los médicos me dicen que Ashley necesita de un trasplante de hígado lo más pronto posible, pero el país no cuenta con los recursos para hacer esa cirugía, por lo que pedimos una súplica por la vida de mi bebé. Yo puedo ser su donante, ya que contamos con el mismo grupo sanguíneo, pero no tenemos la forma de salir de Cuba para lograr este proceso. Por favor, les habla una madre desesperada”.
A los pocos días de su publicación, a Yanirys la llamaron del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) y le prometieron que en enero de 2024 Ashley sería tratada en un hospital en Madrid, España, con el que estaban ultimando los trámites correspondientes para que varios niños que estaban en la misma situación que su hija pudieran ser trasplantados.
“Yo me fui tranquila para mi casa porque me aseguraron que eso iba a ser. Una de las que me atendió me dijo: Tenga fe mamá, todo se va a resolver. Vaya adelantando lo de los pasaportes que hay un convenio con un hospital en Madrid para este tipo de casos. Tu niña y otros niños más viajarán en enero. Solo falta una firma”. Yanirys cree que le hicieron esa promesa para “callarle” la boca.
A finales de diciembre, Ashley tuvo una recaída. Casi tres semanas después, su madre estaba desesperada. Con la pequeña en una sala de cuidados intensivos grabó un video en el que decía que nadie le daba una respuesta. “Estas son las santas horas que nadie me llama, ni me dicen qué va a pasar. Mi niña está vomitando sangre. Se ha complicado y yo no voy a permitir que ella sea una más. Yo voy a salvar la vida de mi hija”.
Martí Noticias se comunicó con el centro en Madrid. Carmen López Marin, miembro del gabinete de Comunicación del Hospital La Paz, nos remitió al MINSAP para obtener detalles del convenio.
"Entiendo que desde el Ministerio de Salud Pública de Cuba pueden detallar los acuerdos que tienen. El Hospital Universitario La Paz trabaja de manera transversal con diferentes centros nacionales e internacionales, puesto que somos referente para muchas patologías. Recibimos pacientes de muchos lugares. Los acuerdos transfronterizos entre países son cuestiones que se deben resolver directamente desde las administraciones", dijo.
Según un estudio publicado en la Revista Cubana de Pediatría en el año 2018, uno entre cada 21.078 nacidos vivos son diagnosticados con atresia biliar. El doctor Alfredo Alfredo Melglar, especialista en medicina interna, explicó a nuestra redacción que el caso de Ashley es extremadamente complicado.
“La salida de la bilis es importante para eliminar sustancias tóxicas. Al no diagnosticarse el problema tempranamente, esta enfermedad progresó a una cirrosis hepática. Ya en ese momento los tratamientos no funcionan. Crece de tamaño el hígado, crece el bazo, bajan las plaquetas, el paciente puede sangrar por vía digestiva o cualquier otra parte del cuerpo. Cuando llega a ese punto, la única solución es el trasplante”, indicó.
En agosto de 2023 murió un niño, también de Pinar del Río, que estuvo años esperando por un trasplante hepático. Yoel Bencomo, su padre, cuenta que él y su esposa hicieron de todo para lograr el procedimiento médico. “A nosotros nos ayudó mucha gente”, dijo a Martí Noticias.
Cristian Miguel Bencomo falleció con apenas tres años y medio en el hospital William Soler, en La Habana. Desde que tenía 46 días de nacido los médicos le habían dicho a la familia que necesitaría un trasplante de hígado. Era el único hijo de la pareja y su madre había estado grave tras el parto. “Demoraron mucho para la cesárea y mi esposa estuvo entre la vida y la muerte”.
El niño necesitaba medicamentos que escaseaban en la isla, pero Yoel se las ingenió para conseguirlos. Se reunió con las autoridades de Salud Pública en Pinar del Río y en La Habana en varias ocasiones. “Le escribí varias cartas al ministro, José Ángel Portal Miranda. Sé que le llegaron”.
A ellos también les hablaron del hospital La Paz, en Madrid, pero nunca lograron el viaje. Lo que si lograron fue que un amigo gestionara con un centro médico que lo recibiría en Italia, pero tampoco consiguieron todos los documentos requeridos para obtener la visa humanitaria.
Seis meses después de la muerte del niño, Yoel apenas reinicia su vida laboral. “Ha sido muy duro, con mi niño enterré una parte de mi corazón”, dice el joven, que todavía ayuda con medicinas, a través de los contactos que hizo en el extranjero, a otras familias en situaciones similares.
“Yo a mi niño lo idolotraba, me levantaba y me acostaba para él. Y quisiera decirle a los padres que están pasando por algo así, que luchen. Yo tuve que hacerlo casi todo solo porque mi esposa estaba con él en el hospital, y a mí apenas me dejaban verlo. Luchen, porque incluso cuando el resultado no sea el que uno espera, te queda la paz de haber intentado todo. Tal vez corran con la suerte que no tuvo mi niño”.
Milagros Ortiz, madre de la niña Amanda Lemus Ortiz, quien también espera por un trasplante en La Habana, denunció a inicios de este año la situación por la que estaban pasando. “Me da vergüenza llamarme cubana, me duele que por una firma no te puedas operar, porque mi país te ha dado la espalda, mi país ya te enterró y tú aún estás viva, luchando como la guerrera que eres. Lucha, mi vida, que aunque seamos pobres lucharemos contigo”, escribió en Facebook.
La mujer aseguró que habían intentado "conseguir las cosas necesarias" para la cirugía. "Pero me son negadas, porque está prohibido traer nada de la calle".
En mayo de 2022, el Hospital Pediátrico William Soler recibió una donación para el programa de trasplante hepático de parte del proyecto Puentes de Amor, liderado por el cubanoamericano Carlos Lazo. Se trataba del Custodiol HTK, una solución que se utiliza para conservar órganos durante los trasplantes. En ese momento, Cuba no contaba con el medicamento y, según declaraciones del propio Lazo, había ocho pacientes en lista de espera que se beneficiarían con él. La televisión estatal reportó entonces el caso de una niña a la que le hicieron la cirugía. Su donante fue una periodista del propio sistema informativo.
Lazo no respondió a una solicitud de comentarios que hizo Martí Noticias para este reporte sobre las vías por las que su proyecto logró entregar las donaciones al hospital de La Habana.
El caso de Amanda, de dos años de edad, cobró relevancia en las redes sociales y medios de prensa independientes que se hicieron eco de la denuncia de la madre. Pocos días después, la Dirección Provincial de Salud de La Habana publicó una nota en la que intentaba explicar el caso, sin ofrecer detalles de las gestiones para salvar la vida de la niña.
"Se le han garantizado los recursos médicos e insumos necesarios para el tratamiento de su patología crónica", dijeron.
Según precisa la nota oficial, la pequeña comenzó a tratarse en el William Soler en febrero de 2022, luego de que fuera diagnosticada con una atresia de vías biliares tipo III. “Seis días después, fue intervenida quirúrgicamente por el equipo especializado en cirugía hepatobiliopancreática de este centro, realizándosele una operación de alta complejidad con resultados satisfactorios en el posoperatorio inmediato".
"Tiene definida la indicación para trasplante hepático, con la modalidad de donante vivo, para lo cual se realizan coordinaciones con instituciones especializadas de otros países para dar solución a esta necesidad terapéutica", aseguraron.
Este lunes, especialistas del hospital dijeron a la madre de Amanda que, además de los insumos médicos, también les faltan los equipos para poder realizar la cirugía. “Esto que ustedes están haciendo es un crimen. Me están matando a mi niña. Nos están dando la espalda, siendo indolentes ante el dolor de ella y el de nosotros. Me la están condenando a morir aquí”, denunció Ortiz en un video.
Una encuesta del proyecto Cubadata publicada a mediados del año pasado arrojó cifras alarmantes sobre la situación de la salud pública en la isla. De acuerdo al informe, el 57,6% de los cubanos consultados enfrentaba serios obstáculos para obtener atención médica, y más de un 80% tenía dificultades para hallar los medicamentos necesarios para tratar sus enfermedades.
En noviembre de 2023, un grupo de madres cubanas con hijos que tienen padecimientos graves organizaron una protesta frente a la sede del Ministerio de Salud Pública, en La Habana, para exigir mayor atención y calidad de vida para ellos. Varias de las mujeres fueron detenidas. A otras, ni siquiera las dejaron salir de sus casas.
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