La bebé cubana Maya Fabelo Ledesma falleció a las 5 de la mañana del pasado miércoles, en su casa, debido a un paro respiratorio.
La pequeña, de un año y cuatro meses de vida, padecía del Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una forma de atrofia muscular espinal conocida como AME tipo I.
El sitio digital CUBANET informó que Maya había sido dada de alta el martes del hospital donde se mantenía de forma permanente, pero no logró llegar a las 24 horas en la casa, a pesar de mantenerse la ventilación asistida con oxígeno.
Meses atrás, los padres de Maya iniciaron una campaña para aplicar la Spinraza, un tratamiento no reconocido por las autoridades de salud en Cuba pero que prometía mejorar la calidad de vida de la niña.
Un año fue el pronóstico de vida ofrecido por los médicos cubanos a la niña, algo que los padres se negaron a aceptar.
El gobierno cubano dijo a la familia de Maya que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 18 millones de dólares anualmente.
